Month: April 2022

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil (2)

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil (2)

Penelitian dan eksploitasi helikopter

Untuk memenuhi permintaan ini, kami bermitra dengan 23andMe Inc., sebuah perusahaan yang berbasis di AS yang menyediakan pengujian genetik di rumah.

Salah satu dari kami sebelumnya bekerja untuk 23andMe di tim leluhurnya dan terus menjalin hubungan dengan para ilmuwan perusahaan.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Ketika 23andMe meluncurkan program pada tahun 2018 untuk meningkatkan data genetik pada komunitas yang kurang terwakili dalam penelitian biomedis dan genetik, kami sangat senang melihat penekanan pada kemitraan lokal dan hibah komunitas.

Kami mengajukan aplikasi yang berhasil dan 23andMe memberi kami dana untuk melakukan penelitian ini.

Sebagai peneliti akademis, kami tidak selalu memiliki pengalaman yang tepat tentang cara terbaik mengomunikasikan hasil pribadi.

Kita juga sering tidak memiliki dana untuk melakukan tugas ini dengan sukses. Beasiswa biasanya tidak memberikan dukungan pengembangan masyarakat, dan peneliti pascasarjana dan pascadoktoral tidak memiliki waktu yang terlindungi untuk melakukannya di luar tanggung jawab mereka yang lain.

23andMe, di sisi lain, sudah memiliki sumber daya dan pengalaman untuk mengomunikasikan hasil genomik pribadi kepada orang awam dengan cara yang dapat diakses, karena itu adalah produk komersialnya.

Oleh karena itu, kemitraan dengan organisasi nirlaba tidak jarang terjadi. Bersama dengan 23andMe, para peneliti akademis juga bekerja dengan perusahaan pengujian genetik 54gene dan Variant Bio.

Dengan persetujuan komite etik penelitian dari universitas lokal tempat kami bekerja, 23andMe akan membiayai pekerjaan lapangan kami dan hibah komunitas, serta memproses sampel DNA kami sebagai imbalan untuk akses ke data.

Mereka berencana menggunakan data untuk meningkatkan hasil keturunan Afrika untuk klien dan proyek penelitian mereka.

23andMe akan mendapatkan keuntungan finansial dari sampel yang kami kumpulkan. Perusahaan memperoleh lebih dari $ 50 juta pada tahun 2021, dan rencananya untuk menggunakan data genetik yang telah dikumpulkan dari pelanggannya untuk mengembangkan obat-obatan bukannya tanpa kontroversi di Amerika Serikat.

Sementara penelitian kami berfokus terutama pada perluasan pengetahuan ilmiah, dan 23andMe berupaya mengikuti kerangka kerja etis untuk kolaborasi seperti ini, kemitraan kami yang berkembang telah meningkatkan kekhawatiran kami tentang eksploitasi dan apa yang dikenal sebagai penelitian helikopter.

Para ilmuwan melakukan penelitian helikopter ketika mengumpulkan data dari negara-negara berkembang dan masyarakat yang terpinggirkan dengan sedikit atau tanpa keterlibatan peneliti lokal dan anggota masyarakat.

Penelitian helikopter juga terjadi ketika peneliti mengambil data dari negara tempat mereka mengumpulkannya tanpa memberikan manfaat atau membagikan hasilnya kepada masyarakat.

Komunitas San tidak asing dengan penelitian helikopter. Misalnya, hoodia adalah kaktus yang digunakan masyarakat San untuk menekan nafsu makan mereka selama perburuan panjang atau kelaparan.

Perusahaan farmasi meneliti dan mematenkan pengetahuan budaya ini pada tahun 1995 untuk mengembangkan dan menjual pil obesitas, awalnya semua tanpa pengakuan atau keterlibatan San.

Jika San diakui, mereka disebut sebagai populasi yang tidak ada lagi. Setelah beberapa perselisihan hukum, San dijanjikan keuntungan dari setiap produksi yang dihasilkan dari proyek tersebut.

Meskipun mereka menerima kompensasi, itu adalah sebagian kecil dari nilai yang mereka salurkan untuk penelitian dan tidak mendekati apa yang dijanjikan.

Ini telah menjadi masalah yang berulang bagi komunitas Khoe dan San, yang baru-baru ini melibatkan industri teh rooibos.

Perusahaan melakukan lebih dari satu abad pertanian rooibos komersial yang memanfaatkan pengetahuan budaya Khoe dan San sebelum akhirnya setuju untuk membayar 1,5% dari apa yang diperoleh petani untuk rooibos yang belum diproses kepada masyarakat.

Untuk alasan ini, mendapatkan persetujuan dari komite etika universitas lokal untuk proyek kami sulit, dan dapat dimengerti.

Untuk membangun hubungan yang lebih aktif dan transparan dengan komunitas lokal, kami bekerja sama dengan 23andMe untuk mengembangkan dewan penasihat anggota komunitas lokal.

Kami mengadakan balai kota dan melakukan wawancara dengan penduduk setempat untuk menanyakan apakah mereka masih tertarik untuk menjadi bagian dari proyek penelitian ini jika ada perusahaan yang terlibat.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Mayoritas menyatakan sedikit kekhawatiran tentang keterlibatan 23andMe dan potensi keuntungan dari informasi genetik mereka.

Tapi sejarah telah menunjukkan bahwa untuk peserta studi di seluruh dunia, informed consent memiliki keterbatasan.

Masih sulit untuk berkomunikasi dan menilai apakah para peserta, atau jutaan orang Amerika yang membayar 23andMe untuk pengujian genetik, sepenuhnya memahami.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil – Para ilmuwan percaya Afrika adalah tempat manusia modern pertama kali muncul. Selama dekade terakhir, tim peneliti genetik Henn Lab kami telah bekerja di antara komunitas Khoe-San dan komunitas “Berwarna” yang mengidentifikasi diri di Afrika Selatan, yang mencakup beberapa kelompok etnis di wilayah tersebut, meminta DNA dan menghasilkan data genetik untuk membantu mengungkap sejarah dan prasejarah Afrika selatan dan hubungan mereka dengan populasi di seluruh dunia.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Meskipun kami telah belajar banyak dari komunitas ini, kami belum dapat memenuhi permintaan umum: untuk memberi mereka hasil dari garis keturunan genetik individu mereka.

Dalam upaya kami untuk mengatasi tantangan logistik dalam menyediakan informasi ini, kami dihadapkan pada pertanyaan umum tentang bagaimana memastikan keseimbangan manfaat yang adil antara peneliti dan masyarakat yang mereka pelajari.

Apa yang kami temukan adalah bahwa tidak ada jawaban yang mudah.

Sejarah Khoe-San

Permintaan dari anggota masyarakat untuk melihat hasil genetik mereka tidak mengejutkan. Banyak kelompok Afrika Selatan dilucuti identitasnya dan jatuh ke dalam kategori ras umum yang dikenal sebagai “berwarna” pada awal 1900-an.

Penjajah Eropa awal awalnya menggunakan istilah ini untuk merujuk pada kelompok pribumi Khoekhoe dan San jauh sebelum dikodifikasikan oleh apartheid pemerintah pada tahun 1948.

Ini bertahan hari ini sebagai kategori etnis, yang secara luas mencakup kelompok Khoe-San, berbagai kelompok Afrika Timur, India dan Asia Tenggara, populasi perdagangan budak, dan orang-orang keturunan campuran.

Kami dan kelompok penelitian lainnya telah menunjukkan bahwa beberapa komunitas kulit berwarna sebagian besar adalah keturunan dari masyarakat Khoe dan San.

Nenek moyang lain yang hadir dalam komunitas kulit berwarna berasal dari masyarakat berbahasa Bantu yang bermigrasi ke wilayah tersebut dari Afrika Barat sekitar 1.500 tahun yang lalu dan dari Eropa kurang dari 400 tahun yang lalu. Keturunan Asia juga hadir karena perdagangan budak yang disebutkan di atas.

Khoes dan San dianggap sebagai populasi manusia yang paling beragam secara genetik yang diketahui saat ini, yang berarti mereka memiliki banyak perbedaan genetik di dalam dan di antara setiap komunitas.

Meskipun mereka adalah kelompok yang berbeda, mereka memiliki kesamaan genetik satu sama lain.

Akibatnya, ahli genetika secara kolektif menyebut mereka sebagai Khoe-San, menggunakan tanda hubung untuk mengakui perbedaan budaya mereka.

Saat ini, hanya sedikit orang yang mengidentifikasi diri mereka sebagai Khoe atau San di Afrika Selatan. Sebaliknya, banyak orang menyebut diri mereka Berwarna, meskipun mereka sangat menyadari warisan rasis istilah itu.

Tantangan logistik dan potensi risiko

Dalam 12 tahun kerja lapangan kami, kami telah kembali ke Afrika Selatan hampir setiap tahun untuk memperbarui hasil genetik di tingkat masyarakat.

Pada setiap kunjungan, sebagian besar peserta kami menanyakan hasil genetik nenek moyang pribadi mereka.

Namun ada beberapa kendala yang kami hadapi dalam upaya memenuhi tuntutan mereka. Pertama, kita harus mampu menerjemahkan data yang kompleks secara ilmiah ke dalam bentuk yang dapat diakses dan dicerna, keterampilan yang tidak selalu dimiliki oleh para peneliti.

Selain itu, kita harus bekerja dalam batasan yang ditetapkan oleh pemerintah lokal, yang dimediasi oleh Komite Etik Penelitian Kesehatan di institusi akademik kolaborator kita, serta batasan yang ditetapkan oleh Dewan San Afrika Selatan.

Ada juga potensi risiko bagi peserta. Temuan di seluruh kelompok memberikan selimut pelindung dari potensi masalah hukum atau sosial yang mungkin timbul dari pencapaian leluhur individu.

Misalnya, seorang peserta dapat belajar bahwa ayah kandungnya tidak seperti yang dia pikirkan, yang dapat menabur konflik dalam keluarga dan ketidaknyamanan bagi peserta.

Secara lebih umum, peserta menghadapi risiko sosial untuk dimasukkan atau dikeluarkan dari komunitas yang berbeda tergantung pada hasil dari hasilnya.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Kami telah mendiskusikan potensi masalah ini dengan peserta sebelumnya dan menemukan bahwa sebagian besar anggota masyarakat tidak terlalu peduli dengan risiko.

Peserta kami secara konsisten memandang pilihan untuk menerima hasil dari nenek moyang pribadi mereka sebagai manfaat dari berpartisipasi dalam penelitian.

Mereka hanya ingin tahu siapa nenek moyang mereka.