Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil – Para ilmuwan percaya Afrika adalah tempat manusia modern pertama kali muncul. Selama dekade terakhir, tim peneliti genetik Henn Lab kami telah bekerja di antara komunitas Khoe-San dan komunitas “Berwarna” yang mengidentifikasi diri di Afrika Selatan, yang mencakup beberapa kelompok etnis di wilayah tersebut, meminta DNA dan menghasilkan data genetik untuk membantu mengungkap sejarah dan prasejarah Afrika selatan dan hubungan mereka dengan populasi di seluruh dunia.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Meskipun kami telah belajar banyak dari komunitas ini, kami belum dapat memenuhi permintaan umum: untuk memberi mereka hasil dari garis keturunan genetik individu mereka.

Dalam upaya kami untuk mengatasi tantangan logistik dalam menyediakan informasi ini, kami dihadapkan pada pertanyaan umum tentang bagaimana memastikan keseimbangan manfaat yang adil antara peneliti dan masyarakat yang mereka pelajari.

Apa yang kami temukan adalah bahwa tidak ada jawaban yang mudah.

Sejarah Khoe-San

Permintaan dari anggota masyarakat untuk melihat hasil genetik mereka tidak mengejutkan. Banyak kelompok Afrika Selatan dilucuti identitasnya dan jatuh ke dalam kategori ras umum yang dikenal sebagai “berwarna” pada awal 1900-an.

Penjajah Eropa awal awalnya menggunakan istilah ini untuk merujuk pada kelompok pribumi Khoekhoe dan San jauh sebelum dikodifikasikan oleh apartheid pemerintah pada tahun 1948.

Ini bertahan hari ini sebagai kategori etnis, yang secara luas mencakup kelompok Khoe-San, berbagai kelompok Afrika Timur, India dan Asia Tenggara, populasi perdagangan budak, dan orang-orang keturunan campuran.

Kami dan kelompok penelitian lainnya telah menunjukkan bahwa beberapa komunitas kulit berwarna sebagian besar adalah keturunan dari masyarakat Khoe dan San.

Nenek moyang lain yang hadir dalam komunitas kulit berwarna berasal dari masyarakat berbahasa Bantu yang bermigrasi ke wilayah tersebut dari Afrika Barat sekitar 1.500 tahun yang lalu dan dari Eropa kurang dari 400 tahun yang lalu. Keturunan Asia juga hadir karena perdagangan budak yang disebutkan di atas.

Khoes dan San dianggap sebagai populasi manusia yang paling beragam secara genetik yang diketahui saat ini, yang berarti mereka memiliki banyak perbedaan genetik di dalam dan di antara setiap komunitas.

Meskipun mereka adalah kelompok yang berbeda, mereka memiliki kesamaan genetik satu sama lain.

Akibatnya, ahli genetika secara kolektif menyebut mereka sebagai Khoe-San, menggunakan tanda hubung untuk mengakui perbedaan budaya mereka.

Saat ini, hanya sedikit orang yang mengidentifikasi diri mereka sebagai Khoe atau San di Afrika Selatan. Sebaliknya, banyak orang menyebut diri mereka Berwarna, meskipun mereka sangat menyadari warisan rasis istilah itu.

Tantangan logistik dan potensi risiko

Dalam 12 tahun kerja lapangan kami, kami telah kembali ke Afrika Selatan hampir setiap tahun untuk memperbarui hasil genetik di tingkat masyarakat.

Pada setiap kunjungan, sebagian besar peserta kami menanyakan hasil genetik nenek moyang pribadi mereka.

Namun ada beberapa kendala yang kami hadapi dalam upaya memenuhi tuntutan mereka. Pertama, kita harus mampu menerjemahkan data yang kompleks secara ilmiah ke dalam bentuk yang dapat diakses dan dicerna, keterampilan yang tidak selalu dimiliki oleh para peneliti.

Selain itu, kita harus bekerja dalam batasan yang ditetapkan oleh pemerintah lokal, yang dimediasi oleh Komite Etik Penelitian Kesehatan di institusi akademik kolaborator kita, serta batasan yang ditetapkan oleh Dewan San Afrika Selatan.

Ada juga potensi risiko bagi peserta. Temuan di seluruh kelompok memberikan selimut pelindung dari potensi masalah hukum atau sosial yang mungkin timbul dari pencapaian leluhur individu.

Misalnya, seorang peserta dapat belajar bahwa ayah kandungnya tidak seperti yang dia pikirkan, yang dapat menabur konflik dalam keluarga dan ketidaknyamanan bagi peserta.

Secara lebih umum, peserta menghadapi risiko sosial untuk dimasukkan atau dikeluarkan dari komunitas yang berbeda tergantung pada hasil dari hasilnya.

Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil

Kami telah mendiskusikan potensi masalah ini dengan peserta sebelumnya dan menemukan bahwa sebagian besar anggota masyarakat tidak terlalu peduli dengan risiko.

Peserta kami secara konsisten memandang pilihan untuk menerima hasil dari nenek moyang pribadi mereka sebagai manfaat dari berpartisipasi dalam penelitian.

Mereka hanya ingin tahu siapa nenek moyang mereka.