Komunitas Af-Sel Tentang Penelitian Yang Etis dan Adil (2)
Penelitian dan eksploitasi helikopter
Untuk memenuhi permintaan ini, kami bermitra dengan 23andMe Inc., sebuah perusahaan yang berbasis di AS yang menyediakan pengujian genetik di rumah.
Salah satu dari kami sebelumnya bekerja untuk 23andMe di tim leluhurnya dan terus menjalin hubungan dengan para ilmuwan perusahaan.
Ketika 23andMe meluncurkan program pada tahun 2018 untuk meningkatkan data genetik pada komunitas yang kurang terwakili dalam penelitian biomedis dan genetik, kami sangat senang melihat penekanan pada kemitraan lokal dan hibah komunitas.
Kami mengajukan aplikasi yang berhasil dan 23andMe memberi kami dana untuk melakukan penelitian ini.
Sebagai peneliti akademis, kami tidak selalu memiliki pengalaman yang tepat tentang cara terbaik mengomunikasikan hasil pribadi.
Kita juga sering tidak memiliki dana untuk melakukan tugas ini dengan sukses. Beasiswa biasanya tidak memberikan dukungan pengembangan masyarakat, dan peneliti pascasarjana dan pascadoktoral tidak memiliki waktu yang terlindungi untuk melakukannya di luar tanggung jawab mereka yang lain.
23andMe, di sisi lain, sudah memiliki sumber daya dan pengalaman untuk mengomunikasikan hasil genomik pribadi kepada orang awam dengan cara yang dapat diakses, karena itu adalah produk komersialnya.
Oleh karena itu, kemitraan dengan organisasi nirlaba tidak jarang terjadi. Bersama dengan 23andMe, para peneliti akademis juga bekerja dengan perusahaan pengujian genetik 54gene dan Variant Bio.
Dengan persetujuan komite etik penelitian dari universitas lokal tempat kami bekerja, 23andMe akan membiayai pekerjaan lapangan kami dan hibah komunitas, serta memproses sampel DNA kami sebagai imbalan untuk akses ke data.
Mereka berencana menggunakan data untuk meningkatkan hasil keturunan Afrika untuk klien dan proyek penelitian mereka.
23andMe akan mendapatkan keuntungan finansial dari sampel yang kami kumpulkan. Perusahaan memperoleh lebih dari $ 50 juta pada tahun 2021, dan rencananya untuk menggunakan data genetik yang telah dikumpulkan dari pelanggannya untuk mengembangkan obat-obatan bukannya tanpa kontroversi di Amerika Serikat.
Sementara penelitian kami berfokus terutama pada perluasan pengetahuan ilmiah, dan 23andMe berupaya mengikuti kerangka kerja etis untuk kolaborasi seperti ini, kemitraan kami yang berkembang telah meningkatkan kekhawatiran kami tentang eksploitasi dan apa yang dikenal sebagai penelitian helikopter.
Para ilmuwan melakukan penelitian helikopter ketika mengumpulkan data dari negara-negara berkembang dan masyarakat yang terpinggirkan dengan sedikit atau tanpa keterlibatan peneliti lokal dan anggota masyarakat.
Penelitian helikopter juga terjadi ketika peneliti mengambil data dari negara tempat mereka mengumpulkannya tanpa memberikan manfaat atau membagikan hasilnya kepada masyarakat.
Komunitas San tidak asing dengan penelitian helikopter. Misalnya, hoodia adalah kaktus yang digunakan masyarakat San untuk menekan nafsu makan mereka selama perburuan panjang atau kelaparan.
Perusahaan farmasi meneliti dan mematenkan pengetahuan budaya ini pada tahun 1995 untuk mengembangkan dan menjual pil obesitas, awalnya semua tanpa pengakuan atau keterlibatan San.
Jika San diakui, mereka disebut sebagai populasi yang tidak ada lagi. Setelah beberapa perselisihan hukum, San dijanjikan keuntungan dari setiap produksi yang dihasilkan dari proyek tersebut.
Meskipun mereka menerima kompensasi, itu adalah sebagian kecil dari nilai yang mereka salurkan untuk penelitian dan tidak mendekati apa yang dijanjikan.
Ini telah menjadi masalah yang berulang bagi komunitas Khoe dan San, yang baru-baru ini melibatkan industri teh rooibos.
Perusahaan melakukan lebih dari satu abad pertanian rooibos komersial yang memanfaatkan pengetahuan budaya Khoe dan San sebelum akhirnya setuju untuk membayar 1,5% dari apa yang diperoleh petani untuk rooibos yang belum diproses kepada masyarakat.
Untuk alasan ini, mendapatkan persetujuan dari komite etika universitas lokal untuk proyek kami sulit, dan dapat dimengerti.
Untuk membangun hubungan yang lebih aktif dan transparan dengan komunitas lokal, kami bekerja sama dengan 23andMe untuk mengembangkan dewan penasihat anggota komunitas lokal.
Kami mengadakan balai kota dan melakukan wawancara dengan penduduk setempat untuk menanyakan apakah mereka masih tertarik untuk menjadi bagian dari proyek penelitian ini jika ada perusahaan yang terlibat.
Mayoritas menyatakan sedikit kekhawatiran tentang keterlibatan 23andMe dan potensi keuntungan dari informasi genetik mereka.
Tapi sejarah telah menunjukkan bahwa untuk peserta studi di seluruh dunia, informed consent memiliki keterbatasan.
Masih sulit untuk berkomunikasi dan menilai apakah para peserta, atau jutaan orang Amerika yang membayar 23andMe untuk pengujian genetik, sepenuhnya memahami.